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La Asociación Extremeña del Síndrome X-Frágil fue creada en el año 2001 como iniciativa de algunas familias de afectados. Los objetivos que perseguimos, desde el principio son:
 - Divulgar la problemática del síndrome, entre los distintos agentes, con el objetivo de mejorar los diagnósticos y la atención temprana en los niños de corta edad y las terapias para el resto de afectados.
- Promover y participar en actividadades de formación, congresos, jornadas y todo tipo de eventos y actividades que redunden en beneficio de los afectados.
- Orientar y asesorar a las personas que lo necesiten, tanto en la prevención como en los recursos que requieran.
- Crear un entorno que facilite el encuentro entre las familias.
Con nuestra labor y nuestro esfuerzo conjunto pretendemos hacernos presentes en la sociedad para conseguir entre todos un futuro mejor para los afectados.
Asxfex forma parte de la Federación Española del Síndrome X-frágil (FESXF), así como de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
¡ Gracias Messi ! |
